A boa e a má conscientização

Li um post da Jess, do “A Diary of a Mom” e fiquei chocada. Passei um dia inteiro pensando em como dividir isso com vocês.

Em 2010, houve 2 casos de assassinato de crianças autistas nos EUA. Em um deles, a mãe sufocou um bebê de 6 meses por achar que ele aparentava ser autista. Em outro, ainda pior, a mãe enforcou os 2 filhos, de 2 e 5 anos, ambos autistas.

No primeiro caso, a mãe alegou que uma criança autista iria arrasar sua vida emocionalmente e financeiramente. No segundo, a mãe respondeu simplesmente: “Eles são autistas. Os dois são autistas. Eu não quero filhos autistas. Eu quero filhos normais”.

Não, não é mentira. Segue a reportagem da CNN para confirmar. (Se você não entende bem o inglês, clique no “CC”).

Pausa pra respirar fundo e continuar…

Conscientização sobre o autismo, nos EUA, é uma coisa que já vem de alguns anos. Talvez uns dez, pra ser mais exata. E, o que aconteceu por lá, é que isso começou na base do terrorismo.

A própria Autism Speaks, maior ong do mundo sobre esse assunto, foi acusada de fazer um vídeo extremamente terrorista e melodramático, que foi usado para divulgação do autismo por algum tempo. O vídeo, entitulado de “I am autism”, mostrava cenas de crianças, com uma voz robótica ao fundo, e dizia coisas “estimulantes” como:

  • “Eu sou o autismo. Eu sei onde você mora. Eu moro aí também.”
  • “E se você tem um casamento feliz, eu farei de tudo pra que ele termine”
  • “Eu vou te levar à falência financeira”
  • “Você não pode me curar…vou te roubar dos seus filhos e dos seus sonhos”
  • “A verdade é que eu estou ganhando e você está assustado”

Precisa de mais? Não, não precisa.

O vídeo gerou reações extremas de pais de autistas e deles próprios. Vários vídeos-resposta e até paródias foram colocados no Youtube. Os protestos foram tantos que a Autism Speaks retirou o vídeo do ar.

Quero deixar claro, também, que não estou culpando exclusivamente a Autism Speaks. Eles, inclusive, fazem um trabalho maravilhoso de arrecadação de fundos para pesquisa e conscientização. E eles não foram os únicos a usar esse tipo de abordagem.

Tendo dito isso, no Brasil, estamos apenas engatinhando na conscientização do autismo. Ano passado, foi feita uma campanha muito bonita nas principais capitais, com vários monumentos iluminados na cor azul para lembrar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo (2 de Abril). Esse ano, a divulgação deve ser ainda maior. (Se você quiser saber mais sobre isso, clique aqui).

E o que eu queria que você lembrasse, de tudo isso que leu até agora, é o seguinte: tenha um cuidado especial com o tipo de divulgação que está fazendo.

Já que estamos construindo a base da conscientização, que seja uma base melhor do que a que foi construída nos EUA.

Não estou falando de “dourar a pílula”. De sair falando que o autismo é uma coisa maravilhosa e que nada, na vida das pessoas, vai mudar com o diagnóstico. Mas há formas mais positivas de se fazer a divulgação. Autismo, como todas as outras coisas na vida, tem pontos positivos e negativos.

Sim, meu filho é autista. Sim, ele tem dificuldades em se comunicar, em brincar com outras crianças e em algumas outras coisas também.

Não, meu filho não é um peso. Ele não é responsável por nada de ruim na minha vida, no meu casamento, na minha casa.

Ele é um garotinho incrível, com momentos difíceis, como qualquer outra criança. E o mesmo autismo que traz essas dificuldades, também é responsável por algumas características absolutamente adoráveis que ele tem (como os beijos intermináveis que ele me dá). Ele me faz uma pessoa feliz.

Não, eu não quero curar ou consertar o meu filho. Ele não está quebrado. O autismo é uma característica dele, assim como sua paixão por piscina e pipoca. Se o autismo fosse embora, o Theo que eu amo também iria. O meu objetivo é somente ajudá-lo a lidar melhor com algumas dificuldades que o autismo traz. Ponto.

Devemos ter muito cuidado com o tipo de mensagem que estamos passando. E você não precisa ter um blog pra isso. Você tem amigos, tem Facebook, Twitter, email. As pessoas percebem. E vão formando suas próprias opiniões.

E, se você acabou de receber um diagnóstico de autismo ou qualquer tipo de deficiência no seu filho, por favor, não se sinta sozinho. Há toda uma rede de pais para apoiá-lo nesse momento. Vamos conversar!

Isso não é o fim da estrada! É o início de uma estrada nova, com algumas pedras no caminho, é verdade. Mas, também, com muitas flores coloridas e perfumadas te esperando em cada curva.

arquivo pessoal

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22 thoughts on “A boa e a má conscientização

  1. Que triste essa notícia. Quantos absurdos o homem é capaz de fazer, simplesmente não consigo conceber algo monstruoso como isso. Parabéns pelo Blog, conheci através do FB de uma amiga aqui de Belém, a Plícia, na hora acessível e me cadastrei para seguir. Tenho um filho de 2 anos que é Síndrome de Down, e ele é a transformação que a minha vida precisava. Obrigada por nos dar esse combustível de amor e fé em dias melhores com seus posts e exemplo de mãe dedicada e apaixonada por sua cria linda.

  2. Ufa! Ainda muito abafada com que li,não vou nem comentar o que não tem que se comentar! Me fez lembrar um questionamento que fiz ao Medico quando ele nos deu o diagnostico:Doutor o Samuel vai se casar um dia? E ele me disse de forma bem leve: Minha filha,se casamento fosse solução dos problemas do mundo,todo mundo casava e vivia felizes para sempre! O que eu posso te dizer de verdade é que ele e muito feliz porque tem uma família maravilhosa,que o ama independente de qualquer coisa! Isso foi para mim maravilhoso de escutar!

  3. Normal seria ela ter amor pelos filhos e evitar essa barbárie. Mas psicóticos podem se tornar mãe e pai, não é mesmo? E quem já não tem equilíbrio emocional e suporte (apoio de familiares e amigos) uma campanha dessa pode se tornar um gatilho. Ufa. Engoli!
    Bjs

    • O próprio âncora da CNN falou uma coisa assim: “os filhos dela também adorariam ter uma mãe normal”. Nos EUA, isso tem acontecido muito. Eles chamam de “mercy killing”, e não acontece só com crianças autistas. Triste demais. Espero que essa onda nunca passe nem perto daqui.

  4. É fogo ne? Nao da nem pra imaginar uma pessoa dessa.Andreia gostaria de compartilhar uma grande conquista do meu filho, que tem 3 anos e 9 meses.Parece que até que fim consegui o desfralde, agora ja faz coco no troninho e xixi no vaso, ja faz uma semana que nao preciso lavar cuequinha de xixi, e sabe de uma coisa, o aRTHUR TAMBEM SAIU das fraldas noturnas, notei que as fraldas amanheciam sequinhas ai eu passei a deixar dormir sem fralda, apenas usando o lado do colchao que tem plastico, e essa noite ele acordou e foi fazer xixi, o unico problema agora é que eu tenho que ficar de olho sempre que ele esta agitado, ou se expremendo de vontade de fazer xixi eu corro pro banheiro ai ele faz, se nao ele ainda nao sabe pedir, ele sabe falar xixi, mais nao sabe pedir.Para tirar ele da fralda eu comecei a deixar ele pelado em casa ai quando ele estava fazendo xixi eu colocava o troninho ai ele achava engraçado eu comemorava bastante, ai foi tomando coragem e ja vai sozinho, o coco foi quase impossivel, foi namarra, quando ele ja estava fazendo eu o colocava no troninho, e ele chorando, esperniando, foi o unico jeito que achei para ele entender que era ali o lugar certo, agora ele ja vai lá feliz da vida.Desculpe pelo comentario imenso, mais é que sempre procuro em todos os blogs ajuda para ajudar meu filho, talvez funcione com alguem.O teu menino ja saiu da fralda?

    • Oi, Fernanda! Muito parecido com o processo pra tirar a fralda do Theo! Tiramos em outubro. O cocô ele já fazia no vaso há muito tempo. Qdo ele tinha dois anos e pouco, notamos que ele se abaixava pra fazer cocô. Daí, tirávamos a fralda e colocávamos no vaso. O xixi, comecei levando ao banheiro a cada meia hora e, depois, fui aumentando a distância. Ele também não pede mas, hoje, já vai sozinho quando tem vontade! 🙂

      Um beijo

  5. Andréa Werner, estou apaixonada pelo seu blog! Sou fonoaudióloga e tenho encontrado algumas crianças autistas no decorrer do meu trabalho. É uma pena que algumas mães não vejam o mundo como você! Parabéns pela iniciativa, tenho certeza que tem ajudado muitas famílias com suas experiências. Um grande abraço!

  6. Andrea, acho muito bonito seu trabalho e incentivo a divulgação do diagnóstico, até porque acho que você é que é uma pessoa especial por continuar com essa força, amor e alegria apesar das circunstâncias, mas lhe afirmo que não é fácil! Você tem sorte de seu filho ser carinhoso, pois a maioria das crianças autistas não é, a maioria se esquiva de qualquer carinho. Tanto que a grande maioria das mães com filhos autistas, principalmente com comorbidades ou agressivos entram em depressão profunda e tem um sentimento enorme de rejeição. Existem muitos trabalhos sobre isso. Conheci uma professora que tinha dois meninos, gemeos, seus únicos filhos, e os dois foram afetados, sendo um de forma pior que outro. Além de todo o seu sofrimento ainda tinha que lidar com o preconceito forte e hostilidade das pessoas. Ela ficou incapaz de trabalhar. O marido/pai não aguentou e ficava cada vez mais ausente e a tratava mal. Seus meninos estudavam na mesma escola de minha filha e esse caso me chocou muito, ver e ouvir seus desabafos, seu sofrimento. Mesmo assim ela continuava amando e cuidando do melhor para eles. Muito triste!
    Fico pensando se podemos julgar esta mulher acima. Com certeza ela não tinha condições de suportar tanto peso. Vai da força e estrutura de cada um. Parece me que ela entrou em surto, como Depressão pós-parto (uma doença) quando a mãe se vê incapaz de cuidar da criança. Só digo que é muito sofrimento para que possamos, de fora e com mais estrutura, julgar.

    • Oi, Maria
      Concordo com você que algumas crianças autistas não aceitam abraços e beijos. Isso não é por falta de afeto. É por disfunção sensorial.
      Mas não concordo sobre isso ser verdade para a maioria dos autistas. Conheço, sim, alguns casos graves e eles existem. Mas não são maioria. Se usarmos a estatística americana, a proporção é de 45% autismo leve, 35% moderado e 16% grave (fonte: http://www.childhealthdata.org/browse/survey/results?q=244). Daí, você pode dizer “mas esse número de autistas leves nos EUA é muito grande porque, lá, o diagnóstico é mais preciso. Aqui, não teríamos uma proporção tão grande de autistas leves diagnosticados”. Ok. Vamos assumir que metade dos autistas leves, no Brasi, esteja sem diagnóstico. A estatística ficaria em 33% leve/ 46% moderado/ 22% grave. Mesmo assim, os casos mais graves continuam sendo minoria.
      Também não estou dizendo que os casos graves devem ser ignorados! O que estou dizendo é que, para efeitos de divulgação da causa, não devemos tomar esses casos como padrão, pelos motivos que citei no texto (e pela própria estatística).
      E concordo com você. Não julgo essa mãe que você conheceu. Cada um sabe onde lhe aperta o sapato.
      Também tenho os meus dias difíceis! Até escrevi sobre isso aqui. Mas tenho uma família que me apóia em todos os sentidos, e isso faz toda a diferença!

      Um abraço

  7. Ei Andrea! Me identifiquei bastante com seu post, considero meu filho uma criança adorável, que me faz dar altas risadas com suas manias. Fico super feliz com cada progresso dele, coisas que parecem simples e corriqueiras p outras mães me fazem ganhar o dia. Quando recebi o diagnóstico e fui procurar mais informações me deparei com muitas notícias e prognósticos ruins. Mas hj sei que cada caso é único e estou muito otimista em relação a evolução dele. Ninguém consegue prever o futuro, então tento fazer o meu melhor e seja o que Deus quiser.

  8. Nossa, inacreditável…o meu filho está com oito anos e também tem autismo…com certeza Andréia, como tudo em nossas vidas, existem os tropeços e as conquistas. Já sofri e as vezes ainda me pego em luto, nosso diagnóstico tem menos de um ano, mas não imagino minha vida sem minha luz azul!!! Parabéns Andréia por suas palavras e obrigada por nos ajudar tanto. Quando li o blog pela primeira vez e o relato do diagnóstico parecia a minha própria história…
    Um grande beijo pra você e para o Theo!

    • Oi, Ana Paula.
      Volta e meia, todo mundo relembra um pouquinho do luto. Pra mim, basta uma reunião na escola…
      Mas isso é normal! Acredito que a gente vai ficando mais calejada com o tempo.

      um abraço

  9. Andrea, o vídeo q vc cita do Autism Speaks era maravilhoso!! Ele tinha duas partes e a voz era do “fantasma autismo”, a segunda parte do vídeo (ele foi dividido em duas partes por quem quis a polêmica e não pelo AutismSpeaks) mostrava q a sociedade toda unida faria a diferença para as pessoas com autismo. Era belíssimo o vídeo, as mesmas imagens da primeira parte em q as crianças (e alguns adultos) apareciam aparentemete isolados com a narração de como o autismo pode impactar a família e a vida das pessoas em geral, pq isso é uma realidade sim, na segunda parte aparecia a família e as comunidades em volta daquela pessoa, dizendo q não descansariam enquanto não descobrissem maneiras de ajudar a pessoa com autismo. Minha emoção sobe aos olhos só de lembrar dessa segunda parte do vídeo.

    Infelizmente, há mais polêmica q concenso em torno do autismo, e de efetivo há muito pouco em prática.

    As famílias precisam de apoio imediato, essa era a mensagem do vídeo!

    Os casos das mães q mataram seus filhos, há loucos para tudo nessa vida, e há crianças de desenvolvimento típico q tbm são assassinados pelos pais. A briga era q a corte dava pena mais baixa por se tratar de crianças com autismo.

    Casos de mães q entram em depressão, famílias q tem suas vidas devastadas com o diagnóstico e a dureza do dia a dia, isso é uma realidade q precisa da nossa compaixão. Ninguém nasce sabendo, nem todo mundo vem de uma família estruturada, mas todos nós pertencemos à sociedade, e devemos nos ajudar.

    Ter dois filhos com autismo não é uma missão fácil, não tem descanso e vc tem q se doar 200% ou mais. Tem q estudar muito, tem q aplicar o q estuda, e tem q encontrar tempo para respirar.

    A realidade de se ter um filho defensivo táctil, não é simples, é sim uma descarga emocional q beira o desespero, não poder abraçar o próprio filho descontrolado pq isso faz pior a ele, só quem passa ou passou sabe qual é o sentimento, é indescritível. Ser agredida pelo filho em descontrole, tbm machuca mais a nossa emoção do q o físico.

    Eu me lembro quando, então só com o Pedro, tão carinhoso, quando lia relatos de crianças agressivas pensava q algo deveria estar sendo feito a essas crianças, sim, nós seres humanos somos hostis ao q não pertence a nossa realidade, aí o autismo se manifestou no meu caçula. E como ele era agressivo! Só a vivência me fez entender q tem coisas (quase todas nessa vida) q não podem ser julgadas.

    Algumas pessoas entram em depressão com o diagnóstico, outras partem para uma ação desenfreada, outras procuram se recompor para depois começar a agir …. cada um reage conforme a carga química e circunstancial q tem 🙂 Cabe a nós, extender a mão à todas!

    • Oi, Marie

      Concordo com praticamente tudo que você colocou.
      E cada vez mais tenho visto que o apoio que os pais de autistas recebem, dentro e fora da família, é que faz toda a diferença.
      Eu vivo falando de “colocar a máscara de oxigênio”. Isso é possível, pra mim, principalmente por causa da família. E sei que não é todo mundo que tem a sorte de ter uma família legal e compreensiva por perto.
      Só discordo quanto ao vídeo da Autism Speaks. Eu vi o vídeo também. Entendo a parte que você fala, que ele chama a sociedade para ajudar. Mas acho ele agressivo e meio ofensivo principalmente para os próprios autistas. Posso imaginar um adolescente autista vendo o vídeo e pensando: “se o casamento dos meus pais não der certo, a culpa é minha?!”. Enfim…achei que eles erraram um pouco a mão, sim. Fiz coro com quem achou “too much”.
      E acho que vale reforçar o ponto: não estou julgando ou minimizando o sofrimento das famílias com mais de um filho autista, ou com filho defensivo tátil, ou autista grave. Elas precisam de MUITO apoio, muito mais do que o que eu recebo. Só estou dizendo que, para efeitos de divulgação da causa, talvez não seja o ideal. Mas vale o debate!
      Obrigada por ter passado por aqui! 🙂

      Bjos

  10. Andrea,

    Concordo com a Marie em relacao ao video e lamento toda polemica, a verdade e que todo mundo diz que viu as duas partes do video, mas a divulgacao e sempre da parte “ruim”… Existe uma certa nomenclatura e foi explicado muitas vezes que o autismo nao e o autista, mas nao vale a pena descutir algo que ja passou. Outra coisa lamentavel e o sensacionalismo criado em torno do Autismo, muitas vezes o fato de ter um autista envolvido e totalmente relevante mas gera atencao e vira noticia. Ja faz muito tempo que o mais importante pra mim e focar o positivo… Tem uma mae brasileira inclusive que diz que espera um dia dizer: Meu filho tem olhos castanhos, a pele clara, cabelos cacheados, personalidade forte e e’ autista. Tudo isto sem causar espanto, curiosidade ( so curiosidade mesmo, sem interesse) ou do’… Meu filho tem 12 anos, nos caminhamos a passos largos e as vezes tenho a impressao que nao saimos do lugar… nao a gente, eu, ele, o pai e o irmao que tambem esta no espectro… mas a sociedade… mas continuamos seguindo… continuamos no propoisto de negar todas as ideias erradas, todas as mentiras mal contadas e verdades infundadas… isto tambem faz parte do legado.:)
    Estou atrasada nas minhas leituras, mas eu chego la…
    Beijos pra voce e o lindo do seu filho.

    • Oi, querida! É exatamente isso! Eu tento sempre focar no lado positivo, mas eu acho que isso também tem a ver com a personalidade das pessoas, né?! E, se vc acha que aí a coisa não evoluiu muito, coitados de nós que estamos aqui!!!
      Um beijo e vamos continuar trabalhando!

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