Um pouco de indignação

“As men are not able to fight against death, misery, ignorance, they have taken it into their heads, in order to be happy, not to think of them at all.” ~ Blaise Pascal

Hoje é um daqueles dias em que eu não acordei triste. Acordei indignada. É totalmente diferente.

Não é um dia como aqueles do post “Tem dias“. É um dia em que eu queria ser o Chuck Norris pra poder ensinar uma lição pra muita gente por aí.

Dizem que a ignorância é uma bênção. Sim e não. Realmente, sem saber das coisas, você não fica preocupado, você não perde o sono, você vive a sua vida. Mas você também não se mobiliza, não ajuda, não faz a mudança acontecer.

Tenho recebido muitos emails e mensagens. E não tem como não me envolver com as vidas de cada pessoa que entra em contato. E há histórias tristes, muito tristes. E, muitas vezes, eu não sei como ajudar.

E, no meio disso tudo, surgiu um convite para eu participar de um programa na TV Assembléia, com um deputado, na segunda-feira. Vai ser legal, realmente. Uma ótima oportunidade para discutirmos algo que ainda não existe: políticas públicas para pessoas com autismo.

E foi pensando nesse programa de segunda-feira, na situação do meu filho e na de todas as pessoas que me escreveram até agora, que fiquei profundamente indignada. E aqui vão algumas razões:

  • Estou indignada porque, no nosso país, apesar de haver cerca de 2 milhões de autistas, não há política específica de diagnóstico, tratamento e inclusão;
  • Fico indignada por saber que o filho do zelador do meu prédio foi diagnosticado com autismo na rede pública, aos 7 anos de idade, com um tapinha nas costas da mãe. Quase um “seu filho é autista, parabéns, vá pra casa porque não tem nada que a gente possa fazer”.
  • Esse mesmo garoto tem sofrido bullying extremo na escola municipal que frequenta, ao ponto de chegar em casa com o olho roxo. E a posição da diretora da escola é “não tem nada que a gente possa fazer”.
  • Para completar, ouvi de um famoso neuropediatra que, quando uma criança de baixa renda recebe diagnóstico de autismo no Hospital das Clínicas, em São Paulo, o médico já receita remédio de uma vez. Ele sabe que essa criança não vai fazer terapia de tipo algum, já que o Estado não fornece e os pais não terão condições de custear um tratamento particular;
  • Estou indignada porque o governo “determinou a inclusão”. Quase um “haja luz”. Crianças autistas ou com outras necessidades especiais são obrigadas a frequentar escolas regulares. Mas a mesma lei do “haja luz” não determinou o “haja capacitação”. E praticamente nenhuma escola – pública ou particular – está preparada para receber esses alunos.
  • Estou indignada porque recebo emails de mães  contando coisas como “a escola recusou o meu filho” ou “meu filho foi convidado a se retirar da escola”, porque eles não sabem como lidar com ele.
  • E, como se não bastasse a rejeição das escolas, algumas crianças autistas ainda tem que suportar a rejeição da própria família. Algumas mães me contaram que lutam contra a própria família, que acredita que o melhor seria “desistir” da criança, porque investir em um autista é “perda de tempo e de dinheiro”. Melhor trancar no porão, não é mesmo?!
  • Estou indignada porque tenho ouvido casos de escolas particulares, que percebem sinais de autismo em crianças, mas, sutilmente, “tiram o corpo fora” e não chamam os pais para uma conversa. Devem pensar que isso é responsabilidade só do pediatra;
  • E também estou indignada porque os pediatras desse país não estão treinados para identificar sinais de autismo em bebês e crianças pequenas. Se a escola não avisa e os pediatras não percebem, quem vai alertar os pais??
  • E, pra terminar uma manhã de muita indignação, me sinto profundamente ultrajada porque ladrões entraram no CIAAG (Centro de Inclusão e Apoio ao Autista em Guarulhos), lugar onde a querida avó do Theo trabalha como voluntária e, não só roubaram mas, também, saíram quebrando tudo. Um lugar criado por voluntários e mantido somente com doações. E é isso que acontece.

Chega, não é?! Indignação sozinha não serve pra nada. Indignação tem que ser a mola propulsora para a mudança. Então, vamos, juntos, ficar indignados, mas também vamos fazer algo a respeito. Esse algo começa, principalmente, com o seu voto. Sem um Estado comprometido a dar uma melhor condição de vida para as pessoas com necessidades especiais, o trabalho fica mais difícil.

De resto, vamos continuar o trabalho de conscientizar a sociedade. Isso não é um problema exclusivo de pais de crianças com necessidades especiais. Nossos filhos vão crescer e vão conviver com os filhos de todo mundo. E, pra que essa relação seja feliz e harmônica, todos precisam trabalhar nesse sentido.

E palmas para pessoas como a minha sogra, Rosa Bonoli, que tem dado o sangue e o suor para construir um futuro melhor para várias criancinhas autistas em Guarulhos. E que, mesmo com a tristeza pelo que aconteceu ao CIAAG, tenho certeza de que não vai desanimar! 🙂

Theozão bebê em um momento de indignação. 🙂

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29 thoughts on “Um pouco de indignação

  1. Andrea e para se indignar mesmo com essa situacao, eu nao posso te dizer que a realidade aqui na Holanda e outra totalmente diferente, pois corro o risco de estar mentindo. Mas posso te dizer que por aqui se encontra um pouco mais de apoio das autoridades. Mas ainda assim, so para citar exemplo, minha filha estuda em uma escola em Roterdam, que fica em outra cidade pois na cidade que eu moro nao tem escola para criancas com necessidades especiais. Ela vai de transporte escolar, um onibus que a leva e traz, pago pela prefeitura daqui. O caminho de casa ate a escola dura em media 1 hora, de ida e outra pra volta. A escola que tem mais proxima de onde moro nao tem vagas e eles nem tem previsao de uma vaga. Mas ainda vejo muito a desinformacao por parte das pessoas, inclusive as que trabalham com criancas especias. Ainda temos muito que lutar com certeza.

  2. oi Andréa! realmente é muito descaso mesmo…
    eu passei por esta etapa que vc menciona:

    [“Estou indignada porque recebo emails de mães contando coisas como “a escola recusou o meu filho” ou “meu filho foi convidado a se retirar da escola”, porque eles não sabem como lidar com ele”.]

    Mas Graças a Deus tenho condições de pagar um bom plano de saúde para meu filho, com médicos e terapias desde os 2 aninhos (hj ele tem 8), e tbm uma escola particular que entende suas características.
    Antes desta escola que ele está desde os 4 anos ele foi rejeitado por 2 (particulares tbm e com uma mensalidade bem “gorda”).
    As pessoas não estão capacitadas e às vezes nem se interessam por isto, pois vai dar trabalho, não lucro.
    Fico indignada como vc.
    Gente que não tem amor a profissão.
    Gente que não tem amor ao próximo.

    • Flávia, dói no coração. Qual a solução que essas pessoas consideram adequada? Internar todos os deficientes? Talvez, assim, mães “chatas” como eu e você deixemos de incomodar, não é mesmo?!

      Um abraço

  3. É revoltante! A entrevista vai passar em Minas ou só SP? Se for passar aqui vou divulgar, pra dar mais audiência.
    As pessoas não conhecem mesmo sobre autismo, mostrei seu blog pra minha mãe por exemplo e ela soltou o “não acho que ele é autista não, ele é lindo”…
    A conscientização é muito importante porque, diferente das crianças deficientes físicas que o povo vê, as autistas são fisicamente normais, o que dificulta até mesmo o auxílio financeiro, não geram a comoção porque não “vemos”… Espero que eu tenha me feito entender…
    Boa sorte!!!

  4. Vamos fazer uma lista das escolas que já rejeitaram crianças autistas, surdas, cegas, cadeirantes? Compramos uns links patrocinados bem baratinhos e todos que procurarem o nome das escolas vão ver seu post?? Guerra é guerra! Também tô revoltada!

    • AMEI a idéia, Rafa! Vou pensar um jeito de convocar as mães! Uma, inclusive, me contou que o filho foi rejeitado em uma escola aqui no Morumbi. Um dia, por coincidência, vi um garotinho autista com seus pais no supermercado e puxei papo. A mãe disse que o menino tá nessa mesma escola. Fiquei até azul. =/

  5. Andrea …
    Sobre a ONG de Guarulhos …. Vcs estão precisando de arrecadação ?
    Não sei se consigo, mas posso tentar pedir ajuda financeira para as pessoas que conheço e tb ajudar com um pouco ….
    Não consigo acompanhar o seu blog sempre … Pode me adicionar no Facebook ? (loliviviane@yahoo.com.br – Viviane Lolis) …..

    a ONG tem site ?

    • Oi Viviane,tomei a liberdade de te responder.Sou sogra da Andrea,
      e depois que passamos a fazer parte do grupo de pessoas que têm
      esses anjos em nossas vidas é que começamos a enxergar o outro lado
      e o quanto falta de tudo nesse nosso país.Infelizmente é assim,e fora os governantes que não fazem,ainda tem os ladrões para estragar o que fizemos com tanta luta e carinho.Se vc conseguir algo pode acreditar que será muito
      bem utilizado.Entre no nosso blog para nos conhecer e se for de São Paulo
      ou região vá até lá.No blog tem o endereço e tudo mais.
      ciaag.blogspot.com
      Obrigada

  6. Andrea…
    Não tenho filho autista, mas moro na mesma quadra do AMA (http://www.ama.org.br/) e vejo muitas crianças indo e vindo em um projeto que funciona… Leio muita coisa ali e aqui, mas não sou especialista. A impressão que tenho é a de que existe muitas iniciativas isoladas aqui e ali, sendo que, o que funciona mesmo é a união… Toda essa indignação com as escolas tem fundamento, porque os professores hoje mal se formam para atender as necessidades de uma criança, dita normal, que dirá uma criança especial… Eu já vi professores, que embora tenham boa vontade em fazer acontecer, sofrem muito pela falta de preparo, mas principalmente pela falta de infra-estrutura. As escolas também precisam de adaptação e, pelo que sei nenhuma delas a possui!

    • Oi, Luciana. Você tem total razão. Primeiro sobre as iniciativas isoladas. Falta, mesmo, união entre os pais de crianças com deficiências.
      Outra coisa é esse problema estrutural que vivemos. Qualquer coisa que for feita, agora, é perfumaria se não mexer lá atrás no ensino, capacitação e valorização dos próprios profissionais! É outra luta muito difícil!

      Um abraço

  7. Andrea, é nisso que eu penso todos os dias da minha vida! Agradeço a Deus por ter condições de dar um tratamento digno p meu filho e não precisar do serviço público e do plano de saúde. Mas sei que a grande maioria precisa. Qdo eu atendia crianças especiais na época da faculdade me deparei com várias situações de dificuldade das mães conseguir tratamento e depois até p manter o tratamento. Tinha criança que não ia as vezes por falta de dinheiro p passagem ou de alguem p acompanha-la. E escola então, eles mal dão conta dos “normais” imagina dos especiais. Temos muito pelo que lutar !

    • Silvia, é isso mesmo e é triste demais. E olha, estamos falando de São Paulo, Belo Horizonte. Como será que é isso lá em Roraima? No Acre? Não gosto nem de pensar.

      Um beijo pra você e seus meninos!

  8. Já vi que vc dormiu tarde! rsrs
    É isso, amiga! E bora botar medo no Deputado ou Secretário que estiver lá. Pq nós cobraremos! Bjão

  9. Andréa, eu percebo que as escolas não estão capacitadas para lidar nem com as crianças que não têm necessidades especiais (e não me refiro apenas às da rede pública!)
    O ensino tradicional não contempla mais as crianças inseridas em um mundo plural, com diversidade de pessoas e linguagens.
    Repensar essa escola e a capacitação de seus profissionais tornando-a apta a propiciar o desenvolvimento saudável e pleno de todas as nossas crianças, como asseguram a Constituição Federal e o Estatuto da Criança e do Adolescente, é o grande desafio que temos pela frente. É, sem dúvida, uma luta de todos.

  10. Oi Andreia, fui para a temida consulta com o neuro, ao contrario das 3 fonoaudiologas que atenderam meu filho semana passada, esse medico me deixou tranquila, pois ele nao tinha a expressao tao medrosa que elas tinham.Num certo momento uma fono entrou na sala e disse que meu filho nao estabelecia contato com ela, ai o medico rebateu dizendo que ele estava bem expressivo com ele, resumindo: Omedico falou que ele tem alguma coisinha sim e que eles estao investigando, como vc falou parece que nao é tao grave, ele falou que pode ser TID transtorno invasivo do desenvolvimento, e me aconselhou escola e eu ensinar as coisas pra ele sem apontar o que estou pedindo, para treinar a compreençao.
    Sabe que o atendimento do meu filho esta sendo pelo estado, e até agora estou muito satisfeita, elas realmente atendem bem aqui, eu vejo o carinho que eles tratam os pacientes, fono, neuro,psicologa,otorrino e pediatra tudo na mesma clinica e de graça, me surpreendi, ja imaginava gastar uma fortuna pro meu filho ter bom atendimento, eles marcam para 10 horas da manha, e nesse horario exato sou atendida, a cidade é Santos, e eu moro no guaruja, assim que souberem o diagnostico vao me encaminhar para minha cidade, la o atendimento é muito ruim.

    • Fernanda, viu só? TID-SOE, provavelmente, é o que o Theo tem também.
      E que notícia boa saber que ele tem atendimento de qualidade pela rede pública! Como vc já percebeu, isso é absurdamente raro! Se precisar de indicação de profissionais em Santos, tenho uma amiga com um filho asperger que mora lá.

      Um abraço!

  11. Andréa, o neto da mais que querida babá dos meus filhos tem paralisia cerebral e também depende de serviços públicos. As dificuldades enfrentadas são exatamente as mesmas… além da recusa em várias escolas infantis, as infinitas terapias de que ele precisa tem filas de espera enormes ou só são conseguidas com INDICAÇÃO – acredite se quiser! Até na AACD o atendimento é inadequado – muitas vezes, as terapeutas simplesmente “largam” as crianças brincando. Ajudamos como podemos, mas sabemos que isso não é nada perto da necessidade da sociedade em estar preparada para atender e receber essas crianças. Não acompanho em detalhes mas sei que o Romário tem defendido e aprovado projetos de lei em benefício das crianças especiais – o da inclusão desportiva e do benefício de prestação continuada. Eles são realmente úteis e aplicáveis? Conte comigo para ajudar a recuperar o centro de Guarulhos! Beijos

    • Oi, Brenda

      O Romário tenta. Ele tem me surpreendido mesmo. Mas, na prática, pelo menos em SP, nada tem mudado.
      Vamos continuar pentelhando! Uma hora eles atendem a gente! Pensa bem: se são 2 milhões de autistas no Brasil, fazendo uma conta bem por alto, são quase 4 milhões de pais (e 4 milhões de votos). Dá pra brilhar o olho de um político, não dá?!
      Sobre o CIAAG, o site deles é ciaag.blogspot.com.
      Eles estão precisando de ajuda até pra pagar o aluguel, já que gastaram o dinheiro de doação pra consertar o portão que foi arrombado.

      Um abraço

  12. Andrea fico indignada,triste,preocupada! Como viver num pais onde pessoas são excluídas,ainda não vivi diretammente a recusa do Samuel em nenhuma escola,mas percebo o não interesse de inclui-lo no programa! Peço a Deus todos os dias condição para custear o tratamento que não é barato e arrasada quando descubro alguém que não tem condições de arcar com tudo! Mas nos vamos vencer,estamos conscientizando cada vez mais pessoas! E vamos conseguir vc vai ver só!

    • Pois é, Daniella. É triste demais. Fico vendo o sofrimento do filho do zelador. E ele está longe de ser o único. É triste seu filho ser “privilegiado” por poder pagar tratamento particular. É o fim.

  13. Oi Andréa,
    O que me deixa muito indignada é ouvir das professoras da creche do Pedro o seguinte:
    _Você já pensou em não aceitar que ele tem “isso”?
    _Mas mãe espere o atendimento, afinal se ele tiver alguma “coisinha”, é pouco!
    Se referem ao autismo como “isso” ou alguma “coisinha”, e me mandam esperar pela avaliação, que já espero a pelo menos três meses. Isso que moro em Florianópolis/ SC.
    REVOLTA, esse é meu sentimento, por saber que existem professoras de educação infantil tão despreparadas!

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