Diagnóstico, luto e expectativas

“When one’s expectations are reduced to zero, one really appreciates everything one does have” ~Stephen Hawking

Tenho certeza de que este vai ser o post mais difícil de todos. Não tem como falarmos de certas coisas sem trazer tudo à memória novamente. Vou tentar resumir, em um post breve, o mais longo mês da minha vida: Maio de 2010.

Theo já tinha frequentado uma escolinha antes, quando fez 1 aninho, mas ficou por pouquíssimo tempo, porque logo veio a gripe suína e todo aquele pânico das mães de crianças pequenas. Tínhamos mudado para o apartamento novo e maior no início do ano de 2010, em fevereiro. Logo, matriculamos o Theo na nova escola. Era uma escolinha bilíngue muito boa, quase na porta de casa.

No final do mês de Abril, eu e Leandro viajamos em uma segunda lua-de-mel. Meus pais vieram de Belo Horizonte pra São Paulo para ficar com o Theo, pra que ele mudasse sua rotina o mínimo possível e pudesse continuar indo à escola.

Eu acredito, realmente, que o Leandro sentia que alguma coisa estava errada. Assim que chegamos dos 19 dias de viagem, ele ligou para a escolinha do Theo e marcou uma reunião para saber como foi o primeiro mês “acadêmico” dele. E foi, sozinho, conversar com as professoras do Theo um dia depois.

Eu estava no trabalho quando ele me ligou. Parecia muito preocupado e disse que as professoras do Theo tinham apontado algumas coisas realmente graves no relatório dele. Pedi pra que ele lesse o relatório. E aí estava:

Relatório da escola do Theo

O momento em que a “ficha cai” é o mais doloroso possível. Eu não precisava jogar no Google pra entender o que o relatório sugeria, apesar de eu não saber quase nada de autismo. Saí correndo do trabalho imediatamente e aos prantos.

Pediatras e afins

Em um primeiro momento, decidimos não comentar com ninguém e corremos para a pediatra do Theo, que nos encaixou no mesmo dia.

Ela leu o relatório, pareceu perplexa e afirmou categórica: “Não, seu filho não é autista! Pode ficar despreocupada! Tenho uma paciente autista da idade dele. Ela chega aqui, no consultório, senta no cantinho e fica balançando. O Theo não faz isso. Ele é esperto, explora o ambiente, procura brinquedos, interage com vocês”.

Em seguida, ela perguntou: “Ele fica muito tempo na tv? No dvd?”.

Respondemos, meio sem jeito, que sim. Daí, até explicar que “focinho de porco não é tomada” e que o dvd era consequência (dele não gostar de absolutamente nenhum brinquedo) e não causa, já era. Ela encerrou dizendo que o que ele tinha, provavelmente, era falta de estímulo (leia-se: vocês, pais, não estimulam o menino devidamente). E recomendou um exame de audiometria para saber se ele não respondia porque era surdo.

Saímos de lá totalmente sem chão. Não sei quem estava mais incomodado. Minha ficha tinha caído! Não adiantava a médica dizer que não tinha nada de errado com o meu filho! Agora, eu sabia que tinha!

Resolvi abrir o coração para a minha irmã e amiga, Luciana. Falei que a escola tinha umas desconfianças, tentei disfarçar. A resposta dela foi: “meu amor, acho que isso não vai ser supresa pra ninguém da família”. Parece que todo mundo já desconfiava de alguma coisa, mas não tinha coragem de falar.

Descobrimos que, no período em que estávamos fora, meu sogro levou o Theo em um pediatra muito famoso, especialista em comportamento infantil, que tem livros escritos e cobra uma fortuna pela consulta. O diagnóstico do pediatra: falta de estímulo. Mais uma vez, culpa dos pais que não estimularam a criança direito. Nada de autismo.

A peregrinação…curta, ainda bem

Eu prefiro acreditar que a maioria dos pais não cai no papo dos pediatras, assim como nós não caímos. Acho que, acima de tudo, nem eu nem Leandro somos do tipo de perfil que entra em negação.

A ficha tinha, mesmo, caído, e bem pesada. Resolvemos procurar profissionais focados nesse tipo de transtorno e fomos parar no consultório de um psiquiatra infantil muito famoso (e caro) em São Paulo.

Este senhor olhou o Theo por 5 minutos e já largou a bomba: “Não quero rotular o menino. O único rótulo que ele vai ter na vida é o nome dele. Blablablabla”. E nós, tentando entender melhor: “mas doutor, o senhor está dizendo que ele é autista?”. “Veja bem, não gosto de rótulos…”. SIM, ele estava dizendo que o Theo era autista, mas tudo isso sem dizer a palavra.

O psiquiatra nos indicou um tratamento com fonoaudióloga, massagens, mas tudo bem na linha alternativa. E já emendou: “vocês vão fazer a peregrinação, não é?! Eu sei que vão (e fez cara de tédio). Então, eu já digo pra vocês aonde ir”. E começou a listar vários médicos em São Paulo e outras capitais.

Leandro incomodado…eu incomodada. Não curtimos o cara. Ele não explicou praticamente nada. Só nos largou com um rojão na mão. Resolvemos ir atrás de um dos médicos que ele tinha citado, um neuropediatra de São Paulo.

Pesquisando no Google, descobri que ele era referência em autismo, tinha livros médicos escritos a respeito e vários artigos publicados. E lá fomos nós.

Doutor Salomão Schwartzman pediu para o Theo entrar na sala e fez vários testes com ele. Deu carrinho pra ele brincar… ele virou de cabeça pra baixo e ficou mexendo nas rodinhas. Chamou o Theo várias vezes pelo nome, e ele não olhou nenhuma vez. Mostrou brinquedos, fez barulhos, ligou uma lanterna…depois de uma meia hora, pediu pra o Theo sair para a sala de espera e nos deu o diagnóstico.

Transtorno Global do Desenvolvimento

– “Seu filho se enquadra no que chamamos de Transtorno Global de Desenvolvimento”.

Parecia que a cadeira tinha sumido debaixo de mim e que eu caía em um buraco enorme, sem fim.

E continuou:

– “Seu filho não fala”

– “Como assim, doutor?! Ele fala, sim! O senhor, mesmo, viu ele cantando a musiquinha!”

– “Ele te chama? Chama ‘mamãe’? Ele te pede água?”

– “Não, doutor…ele não faz isso”.

– “Ele dá tchau? Bate palminhas?”

– “Ele fazia isso, mas parou de fazer…”

– “Ele aponta para as coisas demonstrando interesse?”

– “Não…” (e não, não, vários “nãos”)

Dr Salomão foi bem didático: explicou que autismo é um transtorno global do desenvolvimento que afeta a parte da comunicação, da socialização e do comportamento da criança. E que, como o Theo ainda era muito novinho, não dava pra fechar exatamente o diagnóstico (de qual tipo de autismo estávamos falando). Mas que ele já descartaria autismo clássico, já que o Theo era esperto, aparentava inteligência normal, era afetuoso e, de certa forma, interativo. Ele poderia ser um caso de Síndrome de Asperger ou de TID-SOE (transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação). Este último é o diagnóstico da criança que, basicamente, não tem todas as características para ser encaixada como Asperger ou como autista clássico.

“E tem mais”, completou ele. “Autismo é genético. Portanto, NADA de culpa aí!”. Pensei na hora “obrigada, doutor! A gente realmente precisava ouvir isso!”

Daí, vieram as perguntas dos pais aflitos, chorosos e desgostosos do outro lado da mesa: “meu filho vai falar? Ele vai ser independente? O que posso esperar do futuro dele?”. E ele deu a única resposta possível: “Não sei. Não posso te prometer nada disso. Só posso dizer que o prognóstico dele é muito bom, porque não é dos casos mais graves e porque foi diagnosticado muito cedo para os padrões brasileiros. Vamos começar já a intervenção”.

E nos passou o telefone de uma fonoaudióloga focada em autismo…que, mais tarde, nos indicou uma terapeuta comportamental, especializada em análise do comportamento aplicada (ABA). Em menos de um mês após o diagnóstico, Theo já estava sendo tratado de forma apropriada.

Expectativas

Nenhuma mãe, no mundo, engravida pensando em ter um filho especial. Essa possibilidade nunca é cogitada, na maioria dos casos.

Lembro de quando estávamos “grávidos” do Theo. Quantos planos!! Ele vai estudar em tal colégio, vai fazer intercâmbio quando for adolescente, vai isso, vai aquilo…

Quando você recebe uma notícia como esta – do autismo -, é como se aquele bebezinho que você idealizou tivesse morrido. É um luto muito sofrido. A aceitação é muito, muito difícil.

Mas você tem, aí, um novo bebezinho, meio desconhecido pra você, é verdade. Mas que também vai te dar muitas alegrias. E que não quer estudar no Colégio Porto Seguro ou fazer intercâmbio: tudo o que ele quer é ser feliz, ser amado e ser aceitado.

E é esse novo bebê que eu tenho abraçado todos os dias. Tento viver, agora, com o mínimo de expectativas. Um dia após o outro. Cada conquista pequena dele é uma imensa alegria!

Ainda estamos nos conhecendo, é verdade. Passamos por vários momentos difíceis todos os dias. Mas amo ele mais que tudo. E vou fazer todo o possível pra que ele se desenvolva, alcance todo o seu potencial e possa ser…FELIZ!

Meu molequinho

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77 thoughts on “Diagnóstico, luto e expectativas

  1. Amiga, me emocionei com seu texto. E fiquei pensando se não é isso que a gente deve querer pra quem se ama: que seja feliz, amado e aceito.

    Bj!

  2. Déia.

    Eu fiquei arrepiada do início ao fim do texto.
    É muito difícil passar pelo que está passando e que bom que resolveu fazer disso uma causa.
    Nós mães estamos num momento especial. A internet permite que falemos, troquemos informações de verdade, sem avaliação de muita gente, sem rótulos.

    Que o teu amor por ele é enorme eu não tenho dúvida alguma e desejo que haja força, paz e amor na sua casa.

    Theo é simplesmente lindo.

    Um beijo

  3. minha “sobrinha” querida, marina indicou seu blog e foi chorando que li seu primeiro texto. Ao mm tempo vi nas suas palavras tanto amor e coragem! um beijo solidário da “tia” Creusa

  4. É… a internet fez com que nos conhecêssemos e trocássemos altos papos pelo Gmail.
    E agora me dá oportunidade de me emocionar com seus textos regados a tantas emoções similares às minhas.
    Tô adorando!

    Beijoca

  5. A gente teve um agravante. O primeiro neuropediatra deu o diagnóstico de autismo, mas disse que não fecharia devido a idade dela e recomendou uma psicóloga e uma fono.
    As duas profissionais (apesar de carinhosas e dedicadas) não tinham conhecimento no transtorno e não queriam rotulá-la.
    Além disso, a psicóloga era psicanalista e suas sessões eram apenas de brincar com a Juliana e daí ela tentava trabalhar as emoções…
    Bom, logo vimos que tinha algo errado ali e procuramos um outro médico(psiquiatra), que, logo de cara, sugeriu Terapia Ocupacional e propôs a troca da fono.
    Aí o desenvolvimento dela acelerou! Largou a mamadeira, a fralda e se tornou muito mais comunicativa.

    Bom, a mensagem que deixo é: busquem conhecimento embasado e fundamentado! Não caiam na armadilha da cura e da evolução fácil e rápida. Em autismo isto não existe. Não tenham medo de perguntar ou questionar os profissionais que atendem os seus filhos. E, para finalizar, procure ficar bem e procure ajuda para você, se achar necessário.

    Andrea e Leandro, se precisarem da gente, sabem que estamos lutando juntos!

  6. Déa,minha filha linda,que texto maravilhoso e repleto de emoção. Nunca é demais repetir que, vc escreve muito bem, vc é uma mãe amorosa e carinhosa,vc chora e fica triste mas vai à luta. Que mãe não teria orgulho de uma filha assim? Seu pai e eu amamos o nosso neto com toda a força do nosso coração e, estamos aqui, para ajudar no processo de inclusão dele nas mais diferentes áreas da vida.Deus os abençoe. Bjos

  7. Andréa, passo aqui para te desejar muita força e leveza em sua caminhada… …Tenho certeza que vocês serão felizes. E é só isso que importa na vida. Ser feliz .

  8. Andréa, cada vez que leio algo que vc escreve me emociono muito, meu coração, que tb é de mãe, se compadece com a caminhada que vc cruza, e passo a admirar cada vez mais, se é que isso é possível tudo o que vc representa nessa estória toda, a força e luz que vc traz pra vida do seu filho! Que tudo seja sempre melhor e melhor pro seu Theo…
    Bj!

  9. Oi Andréia! São mães com essa atitude que nos ajudam a ajudar os meninos!
    Nós sabemos que o Théo tem um potencial enorme e com certeza nos traz muita feliciadade assim do jeito que ele é. (digo nós porque acabo roubando um pedacinho dele pra mim…rs) Esse trecho do seu texto é o que eu mais desejo a todos os pais que nos procuram “Mas você tem, aí, um novo bebezinho, meio desconhecido pra você, é verdade. Mas que também vai te dar muitas alegrias. E que não quer estudar no Colégio Porto Seguro ou fazer intercâmbio: tudo o que ele quer é ser feliz, ser amado e ser aceitado”.
    foi irresistivel fazer esse coments….rs
    bjs
    Suzana

  10. Parabéns pelo texto! E pela postura, pela garra, pelo “vamos à luta”… Porque é isso que seu filho precisa agora. Também passei por uma situação onde sentia que havia algo errado, mas todos diziam que eu estava errada. Até o momento em que a confirmação caiu como uma bomba na minha cabeça: meu filho tem uma deficiência auditiva. É assim mesmo: na hora perdemos o fôlego e o chão, é uma sensação horrível, cheguei a sentir dor como se tivesse levado um murro no estômago. Mas passa. E passa rápido! No instante seguinte só o que pensava era o que poderia fazer para ajudá-lo a se desenvolver. E te digo com alegria que esse filho é motivo de muito orgulho! Hoje tem 14 anos e é um menino maravilhoso. Tenho certeza que seu filho continuará sendo motivo de muitas alegrias e muito orgulho para vocês, sempre se superando. ☺

  11. Ola Andreia!Faz tempo q ñ a encontro mas tenho sempre notícias através de sua mãe(vovo coruja).Minha oraçao é q Deus dê a vc e Leandro a força necessária para continuar nessa luta, desejo q a cada dia vcs vejam os resultados.
    Com certeza seu filho é seu bem mais precioso, q bom q vc tem garra pra dar a ele
    tudo q ele precisa, seu AMOR e mt mais.Deus os abençoe e um beijo pra vcs.
    Tia Lucilinha

  12. Ele já é feliz, Andréa, só em ter uma mãe maravilhosa como você! sempre te acompanho no Padecendo, e sempre me emociono com suas histórias! O Theo é lindo! Orgulhe-se muito dele (tenho certeza que já se orgulha!).
    Um beijo Grande!

  13. Não conhecia o blog, nem a história do belo Theo. O que dizer? Que é um relato emocionante? Que é uma história de amor e dedicação? Que cada dia a vida nos mostra mais aprendizado e superação? Tudo isso você já sabe. Muito mais do que eu. Um abraço.

  14. Gosto da maneira como você escreve. Sim, o momento do diagnóstico é muito difícil… mas ele passa, não é mesmo? Lembra aquele dia na mesa do outback? Acho que relembrar sempre nos reportará às emoções sentidas naquele momento. Quanto a planos para o futuro??? Puxa, Andréa, sou uma otimista incorrigível… Acredito numa melhora substancial, em que restem apenas algumas arestas a serem aparadas ao longo da vida! Então continuo com meus planos… Costumo dizer que quando entrei no mundo da Laura, encontrei o seu olhar… e passei a enxergar a vida de outra forma…
    Gostaria de dizer: amiga, ainda vamos rir muito disso tudo!, mas não é verdade…

    Um dia ainda riremos muito sim, mas junto com nossas crianças, junto com suas conquistas!!!

    Beijos.
    Paula

  15. Ah, Paulinha, também sou muito otimista! Tem coisas sobre ele que eu ainda não sei dizer como vão ser, mas não tenho dúvida, por exemplo, de que ele vai ser independente. Só isso já me deixa o sono bem mais tranquilo!

  16. Fantástico!! Vc me fez pensar em varias coisas ao mesmo tempo sobre esse lance de expectativas com o filho. Sempre fui o oposto e me estranhava por nao planejar a vida da minha filha. Agora vejo que essa maneira de pensar faz sentido! me emocionei muito com sua história e passarei a acompanha-lá de perto! Parabéns pela luta diária.

  17. Andréa, acabei de ler esse post e estou muito emocionada…enquanto isso, estou aqui com a minha pequena Cecília no colo, de barriguinha pra baixo, porque está com muita coliquinha,,,ela acabou dormindo..daí, parei pra pensar em como é incrível esse sentimento de mãe, né? Isso tudo é muito novo pra mim, (ela fez 2 meses na segunda) mas mesmo com uma cólica do efeito da vacina de Rotavirus, eu estou aqui sofrendo por ela. Enquanto leio os seus posts, eu sinto o seu amor tão grande pelo Theo e fico feliz por ter certeza de que o seu amor de mãe vai fazer com que ele supere todos os desafios e cresça feliz! Ele é lindo e tá na carinha dele que ele é muito amado. Um grande beijo, cheio de carinho

  18. Sabe Andrea vim parar aqui no post, apesar de fazer parte da Rede Mulher e Mãe pela nossa amiga Tuka…eu não acesso quase a rede e fechei o blog a onde eu falava nos meus filhos, quando descobri assim como você o diagnostico da minha menina.

    Hoje ela tem 3 anos e 3 meses…vou te contar a nossa historia:
    Vou tentar ser curta mas é difícil rs, bom é muito parecida com a sua pra não dizer a mesma,parece que foi eu quem escrevi.

    Em Dezembro de 2009, levei a Mariana a um pediatra, porque eu e o marido e familia, já vinhamos desconfiando do jeito da Mari, não interagia com a gente, não olhava pra gente de jeito nenhum, chamávamos ela pela nome e a gente poderia morrer chamando, quem nem olhava, não falava mamãe e nem papai, mas ate 1 ano sim…

    A pediatra nos pediu pra fazer o teste da orelhinha, não conseguimos, a Mariana era muito agitada, então a medica pediu pra nós irmos na neuropediatra e fomos, explicamos tudo,ela viu a Mariana e nós disse que primeiramente a Mariana não era autista, que era pra cancelar a TV e DVD(isso eu me sinto muito culpada, porque ter colocada ela em frente a uma tv e por nao ter interagido com ela, assim como fiz com o filho mais velho, na minha cabeça ela iria falar e interagir com a gente, vendo todo mundo falando em roda dela, que ingenua ou besta que fui). Bom saimos da neuro meio feliz meio triste, mas antes da neuro duas fono tinha nos falado que a Mariana era autista, e como vocês eu sai chorando dela, queria morrer.

    Bom voltando a neuropediatra a segunda melhor na cidade aonde eu morava, sou do sul…ela nos encaminhou para uma psicologa para poder fazer o CARS um teste pra ver se a Mariana é autista mesmo, o Theo não fez esse teste, ele passou por psicologa, na minha cabeça psicologa era coisa de louco, desculpe pela palavra, mas eu vi que não, era preconceito meu, já que autismo não tem diagnostico mas é feito pelo comportamento, isso me frustrava bastante.

    Bom chegando a psicologa, que por sinal foi uma ótima profissional conosco, nos ajudou muito, ela não quis aplicar o Cars na Mariana, porque era muito cedo e esse teste era objetivo demais(teste dos EUA), ela nos disse que iria aplicar somente depois de alguns meses…então no dia que ela viu a Mariana, foi a mesma coisa com o teu filho, não interagiu, mal olhava pra ela, e ela nos disse a mesma coisa a Mariana vê muita TV, e nos sim, passa quase o dia inteiro, TIRE A TV DO QUARTO DELA E NÃO DEIXE MAIS VER, eu fui tirando gradativamente, pra não tirar de soco, hoje ela com 3 anos vê 1 vez na semana ou menos, na época que a gente começou a peregrinação ela tinha 2 anos…depois de alguns meses passado e 1 ano de fono, 1 ano de ecoterapia, o diagnostico da Mariana, é que ela não é autista mas tem dificuldades na fala e no comportamento…as 5 profissionais/medicas da Mariana nos garantiram que ela não é autista, e que o problema todo foi falta de estimulo e muita TV/DVD…

    Hoje estou morando em Boa Vista/RR marido militar e estou achando dificuldades de conseguir profissionais pra ela, então esse mês ela ta parada, mas nós estamos interagindo muuuito com ela, o tempo todo, estimulando ela em tudo…sabe a escola eu tenho medo de colocar aqui, não conheço as pessoas daqui e como ela não vai nos falar o que aconteceu com ela, to bem receosa, então por enquanto decidimos, que ela vai voltar pra eco, continuar na fono e psicologa e a escola vai esperar um pouquinho…

    Hoje ela com 3 anos nós olha muito mais, as vezes nos atente quando a chamamos, quando eu digo NÃO pra ela,quando esta fazendo arte,ela para, já repete mais o que a gente fala, antes era só os desenhos, já faz carinho em mim quando eu peço, adora riscar, brincar na água, aceita as bonecas, da suco(copo) na boca das bonecas quando eu digo pra dar pra elas, ja monta a torre dos backyardigans, brinca de carrinho, as vezes ja conhece algumas figuras e diz o som, mas continua usando fralda(ta muito difícil), eu visto, eu dou comida na boca, mas os lanches e a mamadeira é com ela mesma, dorme no nosso quarto, ainda não tive coragem de tirar do quarto mas ta na cama dela, é muito teimosa , ainda tem a linguagem dela própria, não sabe do perigo, não é de chorar muito quando se machuca, adora ler(ver) revistinhas,(mas eu não deixo muito,ordens da psicologa) e por ai vai, mas tudo lentamentamente, mas que pra nós é surpreendente.

    Bom desculpe meu comentario ficar tão longo, mas queria expor a minha historia pra ti…e vou ficar te acomopanhando nessa peregrinação assim como é a minha e de meu marido..beijos e que Deus nós nos ajude e de muita saude a nós e nossos filhos!

    • Oi, Geovana. Tudo bem?

      Vamos lá…ainda tem neurologistas que não sabem identificar autismo. É triste, mas é verdade.
      Esse papo de “falta de estímulo, “culpa da tv” é papo pra boi dormir. A tv ou o dvd acabam sendo a consequência, e não a causa do problema. No caso do Theo, a única coisa pela qual ele se interessava era o dvd.

      Antes de descobrirem que autismo é genético, nos anos 60, vieram com essa teoria estúpida da “mãe geladeira”. Basicamente, falavam que autismo era culpa da mãe fria, que não interagia com a criança, etc. Como eles chegaram a essa conclusão “brilhante”? Colocavam as mães de autistas com suas crianças em uma sala e falavam “brinca, aí, com ele”. A mãe se embananava toda, não sabia muito bem o que fazer para entreter a criança. Daí, a conclusão foi que a culpa era da mãe.

      Esse papo da tv/dvd é EXATAMENTE a mesma coisa. No caso dos anos 60, as mães não conseguiam interagir ou brincar com os filhos POR CAUSA do autismo, e não o contrário. Isso que alguns profissionais falam, da falta de estímulo, é uma tentativa de jogar a culpa nos pais, já que eles mesmos não sabem identificar o problema.

      Minha opinião sincera, baseada somente no que vc me contou acima: sua filha tem, sim, vários sinais de autismo. Só por ela apresentar deficiências nos 3 pilares (comunicação, interação e comportamento), ela já se enquadra em Transtorno Global do Desenvolvimento.

      No entanto, vc tem tratado ela com fono e terapia. Independente do nome do problema, é isso que deve ser feito. Eu só checaria a qualificação dos profissionais que tratam ela para saber se eles tem experiência com crianças autistas, porque isso faz toda a diferença!

      Boa sorte aí! Estou aqui pra trocar mais idéias, se vc quiser.

      Abs,

      Andréa

      • Oi Andrea adorei teu comentario, obrigada por me responder…bom a Neuro, psicologa, fono, e as profissionais da ecoterapia nós falaram que a Mariana tem traços do autismo, só que não era, e tambem não se classificava na sindrome de asperger.
        Sim a Mariana tem Transtorno no desenvolvimento foi esse o diagnostico dela…no andar do texto, não escrevi isso, mas é esse o diagnostico da Mari.
        Vou te visitar mais vezes, porque é um blog com o qual me identifico…beijos no Theo que é muito fofo e lindo!

  19. Andréa,

    Conhecemos o seu blog através da teacher Renata e ficamos comovidas com a sua história. Antes de mais nada parabéns pelo blog e iniciativa de compartilhar sua história. Ao ler a postagem “diagnóstico, luto e expectativas” imaginamos como é difícil para a família ouvir da escola ou de qualquer profissional um alerta, relato ou até um diagnóstico apontando as dificuldades de nossos filhos. Além de educadoras, somos mães e como você, não engravidamos pensando em ter um filho especial, mas como educadoras sabemos o quão valioso é descobrir qualquer transtorno o quanto antes para poder ajudar nossos filhos e alunos.

    Cabe a nós alertar as famílias sempre que percebermos algo. Sabemos que essa devolutiva normalmente é recebida com raiva, mágoa, tristeza e muitas vezes esses alunos saem da escola. Ainda não descobrimos a receita para dar essa notícia de forma menos dolorida. Por isso entendemos a postura inicial dessas famílias e respeitamos. Por outro lado ficamos felizes quando podemos acompanhar de alguma forma esse processo e mais ainda quando ficamos sabemos da aceitação da família e busca por profissionais especialistas.

    Nós trabalhamos com inclusão, temos alguns casos de autistas na escola ou de alunos com particularidades que ainda não foram definidas em diagnósticos. Cada vez mais temos buscado informações sobre o autismo e temos procurado formar nossa equipe para esse trabalho. Semana passada mesmo tivemos uma palestra sobre autismo com os ATs (Acompanhantes terapêuticos) de um de nossos alunos autistas.

    Estamos a disposição para te ajudar no que for preciso e nossas portas estão abertas para receber o Theo de volta caso tenham interesse.

    Vamos acompanhar o seu blog!

    Com carinho,

    Fernanda e Catia – diretoras da Kinder Kampus

    • Oi, meninas! Que surpresa ótima!!

      Não sei se tive tempo de falar isso com vocês, mas foi muito doloroso tirar o Theo daí. A gente gostava demais da escola, da Renata, de tudo.
      Só tiramos, realmente, porque a fono recomendou (por causa do atraso de linguagem dele).
      Ainda moro aqui do lado. De vez em quando, vou pra janela e fico vendo as criancinhas brincando lá em cima, e lembro da época em que o Theo estava lá.
      Foi doído, sofrido, tudo isso que você falou (receber a notícia de vocês). Mas foi, sim, extremamente importante! E é só por isso que o Theo iniciou a intervenção tão cedo! Só tenho o que a agradecer a vocês!
      Theo começa, agora, no Colégio Paulicéia, que é referência em inclusão aqui em SP. Eles fazem um trabalho bem diferenciado nessa área. Algo em torno de 20% dos alunos de lá tem algum tipo de deficiência. Se quiser saber mais a respeito, a gente pode se falar por email, mas vou contando, aqui, como ele está indo!
      Foi um prazer falar com vocês de novo!

      Um abraço,

      Andréa

  20. Oi Andréa,
    já escrevi na outra página e só agora li esta. Sua história é parecida com a nossa. O diagnóstico do meu filho foi fechado pelo Dr. Salomão em TID – SOE e hoje ele estuda em uma escola que possui uma boa estrutura de inclusão. Moro em São Paulo capital e caso queira entrar em contato me mande um email para compartilharmos nossas conquistas e trocarmos dicas uma com a outra se assim desejar.
    Abraço,
    Bianca

  21. Andréa, o Léo (Leandro), meu filho, me indicou o seu blog. Ele é casado com a Bruna. Seu gesto é emocionante. Gesto que abrange o amor ao seu filho, a esse “novo” filho para quem vc abre o coração; gesto de partilha dos momentos vividos junto a seu marido e família nessa história que vocês escolheram construir com amor e responsabilidade; gesto de solidariedade para com aqueles que vivem lutas semelhantes…
    Seu blog demonstra que a beleza pode estar em todo lugar, em qq situação… um beijo grande pra vc, seu filhinho e marido, e minha bênção de mãe e avó.

  22. Me vejo no seu texto como se vc estivesse narrando a minha história,e quanta culpa eu carreguei até aceitar que não era porque eu trabalhava muito que o Samuel era assim,confesso que foi difícil mas libertador,o momento da aceitação vez toda a diferença! Sei que a estrada vai ser longa e o caminho cheio de obstáculos,mas estamos felizes com as conquistas do Samuca!

  23. Andrea,

    Uma amiga me indicou o seu blog. Sou professora de uma escola bilingue e estou com um aluno que apresenta varias caracteristicas das quais voce descreveu. Gostaria de te fazer algumas perguntas sobre o Theo na escola, existe alguma possibilidade de trocarmos e-mails?
    Aguardo ansiosamente a resposta.
    Parabens pela iniciativa.

    Karina

  24. A história do meu filho é igualzinha! Mas estou peregrinando ainda ( consciente do transtorno dele), moro em florianópolis, que apesar de ser uma capital ainda é muito atrasada, estou um mês lutando para ter uma avaliação multidiciplinar do meu filho, que aqui só acontece na APAE.
    Mas não vou desistir de um tratamento para ele!
    Quanto mais leio sobre o assunto, mais meu filho se encaixa no Transtorno Global do Desenvolvimento…
    Obrigado!

    • Nossa, Alyne, boa sorte pra vocês! Imagino como seja difícil! Procure por terapia ocupacional (focada em integração sensorial), por uma psicóloga que faça ABA e uma fono focada em autismo. Tudo dentro do possível, claro. Esse é o cenário ideal! E muito amor, sempre!

      Um abraço

  25. Andréa,
    Por favor me esclareça um pouco mais sobre o que é e por quem é feita essa TO, e estou procurando loucamente esses profissionais por convenio médico (Amil e Agemed) e não encontro…Só vou encontrar na rede pública e tenho que esperar fatalmente essas filas intermináveis??? Como foi com seu filho, onde vc achou esses profissionais???
    Desculpe tantas perguntas e mais uma vez obrigada!

    • Oi, Alyne. Achei a TO do Theo via indicação, mas é particular. Ela trabalha com integração sensorial. Sinceramente, não sei se convênio cobre…é bem capaz que não. 😦
      Se você quiser, posso perguntar pra ela se conhece alguém legal aí onde você mora.
      Você acha que ajuda?

      Abraços

  26. Andrea, to vendo o teu blog aos poucos. Também tenho uma filha, a Camila, hoje com 5 anos. Desde os dois anos e meio que desconfiei que tinha algo errado. Mas o diagnostico so veio quando ela tinha 4 anos. Ela esta dentro do espectro autista, de forma leve. Mas igualmente preocupante. Olha admiro tua forca, alias nos maes de crianças especiais somos igualmente especiais. Um grande abraço.

      • Andrea, e assim. Primeiro vou comecar te dizendo que moro fora no Brasil, mas especificamente na Holanda. Camila e uma menina extremamente alegre e sorridente. esta sendo criando em ambiente bilingue, o pai dela fala em holandes com ela. Eu comecei falando em portugues, e as vezes ainda falo. Mas por forca de diversas situacoes, passei a falar com ela mais em holandes. Ainda nao tenho fluencia em holandes como no portugues, mas ja me viro bem. Estamos aqui na Europa ha cinco anos. Assim Camila fala em holandes, e agora ela comecou a se encantar tb por ingles. ela e muito cibernetica e sem pre que pode esta mexendo no ipad do pai dela e atraves do you tube ela ve muitos videos em ingles, dai ela ja ta ambientando tb em ingles. Em portugues, ela infelizmente nao tem preferencia por falar. Porem eu acho que isso ainda vira, so tenho que ter paciencia pra esperar.
        Camila comecou a falar com quase 3 anos, antes disso eram apenas sons, gestos, palavras soltas… isso foi o comeco de toda uma busca que resultou na diagnostico final de autismo. Ela foi diagnostica com uma forma leve, pois problemas na fala ela nao apresenta mais, depois dos 3 anos ela desandou a falar de um dia pra outro, do nada. Ela nao tem problemas motores tambem. Anda bem, de bicicleta tambem, ja esta comecando nos patins e tal. Os principais pontos dificeis nela: muito agitada, quase nao para quieta; nao ve perigo em situacoes por ex de transito ou altura etc, ecolalia imediata ou as vezes dias depois; nao consegue falar com clareza de seus sentimentos, seja de dor, tristeza, alegria etc. os testes dela de QI deram baixos, ela os fez com 4 anos. Eles nos disseram que ela poderia ter dificuldade em aprender a ler e escrever, mas nao sabiam precisar com detalhes pois ela era muito nova ainda.
        assim depois de muito peregrinar, conseguimos uma vaga em uma escola especial. Em media sao 15 alunos por sala, todos com alguma desordem do espectro autista. Ela so esta la ha um mes, e ainda estao avaliando o que ela ja sabe fazer.
        Ela ja conhece letras e numeros, detalhe: conta ate 20 em ingles e soletra todo o alfabeto tb em ingles. Ja consegue escrever o proprio nome, e reconhece o meu nome tb escrito.
        Ainda tenho muitas duvidas, e so no dia a dia vou esclarecendo-as. Camila nao toma medicacao, e na escola eles utilizam pictogramas.
        Ela faz fono uma vez por semana, para melhorar em pronuncia e tambem pq la eles comecaram um programa de dar significado as palavras, frases, verbos etc… atraves de jogos, historias, repeticao.
        Ela tambem ja esta fazendo natacao, uma vez por semana com professora individual. Ja vejo melhoras, mas acho que o caminho ainda e longo a percorrer.
        Ela hoje ja quase nao apresenta os mesmos rituais que ela tinha qdo pequena, por ex, enfileirar as coisas (brinquedos, pedras, o que ela achasse pela frente). Ainda a ecolalia, isso persiste. Tambem as regras sociais as vezes sao dificeis dela compreender, por ex que deve ficar em silencio e quieta em uma biblioteca, ou cinema.
        Mas to esperancosa, que pouco a pouco vamos vencer. Ufa! falei um monte ne? rsss
        nem sei se consegui te responder o que vc perguntou, mas esse assunto sempre da pano pra mangas ne?
        eu volto pra te contar mais
        beijos

  27. Oi! Conheci seu blog hoje e já fiquei apaixonada. Vc descreveu tão perfeitamente o que escuto no consultório. Sou fono em Brasília e aqui temos muita dificuldade de encontrar porfissionais que trabalhe ou faço um bom diagnóstico de TID. Queria saber se posso indicar o seu blog ? Abraços Alessandra

  28. Oi Andréa,

    acabei de conhecer o seu blob e estou encantada. Com vc e com o Theo. Parabéns pela bela e corajosa iniciativa. O Theo deve ter muito orgulho de vc.
    Ainda estou muito emocionada com os seus textos. Tenho um garotinho lindo, o Lucas, que vai fazer 3 anos este mês e seu comportamento, no geral, está “dentro do expectro do autismo”, como a fono dele costuma dizer. Será que seria abuso meu querer trocar e-mails com vc? Eu adoraria.
    Bom, parabéns, de coração.
    Desejo toda a felicidade do mundo para a sua família e, em especial, para o Theozão!

  29. Fiquei muito emocionada com sua história.Sou professora e tbm já tive um aluno autista.Na época ele estava com 2 anos e meio. quando os pais começaram a leva´-l0 no médico eles disseram que eles só afirmam se acriança tem autismo com seis anos.Isso é verdade?E o Theo fala?Esse ex aluno meu já está com 6 anos e ainda não fala.Mas ele já desenvolveu muito escola foi muito bom pra ele.

    • Sim e não, Silvana, A partir de 1 ano e pouco, já dá pra você dizer que a criança se encaixa em um Transtorno Global do Desenvolvimento (que, no fundo, é autismo). O que eles falam dos 6 anos é sobre um diagnóstico mais específico: se a criança tem autismo clássico, síndrome de Asperger ou TID-SOE (quando não se encaixa em nenhum dos outros 2). Então, sei que o Theo tem transtorno global do desenvolvimento. Só não sei ainda qual dos 3 é, mas, provalvelmente, é um TID-SOE (Transtorno Invasivo do Desenvolvimento sem outra especificação). O Theo ainda não fala. Vem adquirindo palavras bem aos poucos. Acho que falar, mesmo, ele só vai lá pelos 6 anos. Mas ele se comunica bastante com o olhar e apontando também.
      Um abraço

  30. Oi, Andrea!!!
    Trabalho na mesma empresa do Leandro, mas em Belém_pa.
    Tenho o Eduardo, mesma idade do Theo e foi diagnosticado a quase um ano. Sabemos que há algo errado mas quando cai a ficha… é superar e seguir em frente!!
    Tive contato com o método Aba em nov/2011, mas foi apenas um workshop de 2 dias…A luta é grande, mas com amor superamos tudo!!!
    Me emocionei muito lendo tudo…precisamos de pais com inicitiva como vcs!!!
    Vamos trocar figurinhas??? Irei te adicionar no face, pode ser?

    • Oi, Plícia! Podemos e devemos trocar figurinhas!
      Esse é o principal objetivo do blog!
      Imagino os apertos que você passa aí em Belém. Não deve ter uma quantidade decente de profissionais qualificados.
      Mas te garanto que ABA é essencial. Tem vários estudos científicos comprovando que é eficaz.

      Um abraço,
      Andréa

  31. Andréa,

    se esta historia não tivesse seu nome, diria é que minha…. passei por tudo isso, e sei muito bem como é!!! Hoje estou naqueles dias mais chorossos de mãe, e estou derretendo por isso nem dá pra escrever muito, mas força,nós venceremos e nossos filhos também!!!!!

  32. Oi Andréia! Também tenho um filhinho autista e ele tb foi diagnosticado cedo. Ele tem 1 ano e três meses. Me identifiquei com voce! Força aí ! Aliás pra nós !!!Abraços! Juliana

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