E, aqui, estamos nós. O negócio é “keep moving” (ou “keep walking”, em homenagem ao meu marido).

Faz um mês que comecei esse blog como uma brincadeira para ocupar um pouco a cabeça. O objetivo era só falar do Theo, de suas conquistas e desafios, para deixar tudo registrado. Era uma coisa tão “low profile” que achei, do fundo do coração, que só a família iria ler. E não é que eu me enganei?

Pois estamos fechando esse primeiro mês com nada menos que 11 mil acessos! Gente…como assim? De onde saíram todos vocês? É muita pessoa! E as 103 da fanpage do Facebook?? Muita gente que nunca me viu, não me conhece, mas que acompanha e comenta o que eu escrevo diariamente!

Pessoas com filhos autistas, pessoas com filhos neurotípicos (“normais!”), pessoas sem filhos…de alguma forma, se identificaram com o que eu escrevo, compartilharam com os amigos, disseminaram essa informação tão importante.

Tenho trocado mensagens com gente de todo o país e até de fora. E é muito interessante como todos viram fãs do Theo, torcem por ele. Já recebi mensagens de pessoas que dizem que sonham com o Theo, que pensam nele como um velho conhecido, que se alegram com cada progresso dele que eu conto aqui. Um dia, garanto a vocês, ele vai saber dessa imensa torcida que ele tem!

Nesse primeiro mês, falei de coisas importantes como o diagnóstico do Theo, mostrando como os primeiros sintomas se manifestaram e como conseguimos ajuda.

Também falei dos progressos que ele alcançou em um ano e meio de tratamento. Yay!

Contei um pouco sobre os desafios da comunicação com uma criança que ainda não fala. E expliquei como acontece o preconceito com relação a uma deficiência que, nem sempre, está na cara.

Também dei umas dicas sobre o que não dizer e como ajudar pais de crianças especiais (porque ninguém nasce sabendo!).

E, por último, falei de como é importante tomar um tempo pra você, independente de ter ou não uma criança especial. E que essa atitude é essencial pra te ajudar a segurar a barra nos dias difíceis.

O que me deixa mais feliz é ver que a conscientização sobre o autismo aumentou. E que cada um de vocês já exercita um novo olhar sobre as crianças na rua, na escola, no shopping. Isso não tem preço!

Falei muito, ouvi mais ainda. E queria agradecer a todos pelo apoio, pelos comentários e feedbacks, pela torcida calorosa pelo Theozão. De coração, o meu muito obrigada!!

E o blog continua…com mudanças, em breve!

Um novo olhar

Mas tem dias em que o sorriso se esvai junto com a esperança

E as lágrimas descem ininterruptas

E, nesses dias, ela chora pelo menino

Chora pelo autismo que o assombra, que o agita, que o cala

Tem dias em que ela chora pelo imutável

Pela perda do futuro idealizado

Pelo destino tão caprichoso que escolheu essa criança

Pelas limitações impostas a um ser tão doce e inocente

Pelo futuro, tão incerto

Pela vida tão diferente da que ela sonhou

Nesses dias, ela se aninha no colo de seu companheiro

E ele lhe pergunta: “por que você chora?”

Ela responde: “choro pelo menino”

Então, ele lhe diz: “chore por você. O menino não precisa que ninguém chore por ele”

E, nessa hora, ela pensa: “e esse é um dos motivos pelos quais eu te amo”

E é por isso que esses dias passam

E a esperança retorna ao primeiro sorriso que o menino dá ao levantar-se

E o futuro parece, novamente, promissor

E, o autismo, menos assustador

E as lágrimas secam e o sorriso retorna ao rosto da mãe.

E, então, ela escreve. Porque escrever, assim como o ombro do companheiro, também ajuda a curar.

Recebi essa frase, ontem, via um blog que eu sigo chamado “The Oxygen Mask Project“. O grande objetivo do blog é lembrar aos pais de crianças especiais de que eles precisam, primeiro, cuidar de si mesmos para, depois, ajudarem a seus filhos.

Com certeza, todos que já andaram de avião ouviram aquela frase que as aeromoças falam quando ele está para decolar: “Passageiros viajando com crianças ou alguém que necessite de ajuda, lembramos que deverão colocar suas máscaras (de oxigênio) primeiro para, em seguida, auxiliá-los“. Parece besteira, mas não é. O princípio disso é que, se você não estiver bem, não pode ajudar a criança. Se você desmaiar porque se apavorou para colocar a máscara na criança primeiro, vocês dois estarão em risco.

A verdade é que ninguém pode prever sua própria reação ao receber um diagnóstico de doença ou deficiência para o filho ou filha: pode ser síndrome de down, autismo, déficit de atenção, ou outras milhares de possibilidades. O fato é que a primeira coisa que você pensa, numa hora dessas, é que não tem controle nenhum da própria vida.

Aqui em casa, tivemos reações completamente opostas. Eu, instintivamente, fui em direção à máscara de oxigênio. Aumentei minhas idas à academia – que virou minha válvula de escape – , mergulhei de cabeça na internet para pesquisar o assunto e entrei em grupos de apoio. Não deixei de arrumar o cabelo, fazer as unhas, nada disso. Pode parecer besteira, mas isso foi essencial para que eu mantivesse minha sanidade mental e continuasse com a percepção de que tinha um controle – mesmo que mínimo – sobre as coisas.

Meu marido foi na direção contrária. Entrou em depressão, não via graça em mais nada, não conseguia ver os próprios progressos do filho. Não conseguia encontrar amigos com suas crianças “normais”, não queria ler sobre o assunto e, muito menos, conversar com outros pais na mesma situação.

O problema disso tudo é que, em geral, somos tão autocentrados que imaginamos que o mundo deva reagir como nós reagimos. Não foi diferente por aqui. Faltou compreensão de ambas as partes. Eu o acusava de fazer drama além da conta, e ele me acusava de não estar sofrendo e de não abrir mão das minhas coisas para ficar, nem que fosse meia hora a mais, por dia, com o Theo. Foi um período muito difícil para o nosso casamento, que conseguimos superar só depois de muita conversa (e alguma ajuda psicológica).

Tendo dito isto, querido pai ou mãe que está passando por situação semelhante, gostaria de pontuar algumas coisas importantes pra você nesse momento:

1. Aceite essa criança de braços abertos e do fundo do seu coração. Sem aceitação, nem você nem seu filho serão felizes. Você vai continuar esperando pela idealização que fez lá no passado. E seu filho vai perceber, nos seus olhos, que ele não é aquilo que você gostaria que ele fosse. Eu imagino o quanto isso deve doer.
2. Você PRECISA se cuidar. Se não por você, pelo seu filho. Você não serve de nada, para o seu filho, se estiver doente, ou com depressão profunda, sem mal poder sair de casa. E, pense por esse lado: você fica aí, definhando em vida. Enquando isso, seu filho cresce e vai tomando consciência das coisas. Qual a chance dele se sentir culpado, quando for mais velho, pela sua falta de saúde, ou pelas coisas que você deixou de fazer porque estava deprimido com a situação dele?
3. Não existe mãe perfeita (ou pai perfeito). Mas tenho certeza de que você se esforça todos os dias para ser a melhor Ana, Gislaine, Renata ou Paula que sua filha ou seu filho merecem. Cada mãe faz o que é possível dentro das suas capacidades e limitações.
4. Deixe de lado a culpa. VOCÊ NÃO TEM CULPA do que aconteceu. Leia de novo: NÃO É CULPA SUA! Então, deixe de pensar que não merece ser feliz ou fazer coisas que te dão prazer porque você está pagando por algo…que não fez!
5. Quando necessário, peça ajuda. Não tenha vergonha disso. Peça ajuda dos seus pais, sua sogra, seus amigos, para cuidar do seu filho um pouco para que você possa respirar. E peça a ajuda de um psicólogo pra você mesmo/a.
6. Pais felizes deixam os filhos felizes. Pais confiantes deixam os filhos confiantes.
7. Acredite no investimento que você está fazendo no seu filho e no potencial dele. Vocês vão colher, juntos, o resultado desse plantio.

E, pra encerrar, a frase que eu colei no início do texto diz o seguinte: “sentimentos são bem parecidos com ondas: não podemos impedir que eles venham, mas podemos escolher em qual deles surfar“. Sei que não é fácil, mas eu acredito, sim, nesse poder de escolha. E sei que, às vezes, escolhemos ficar deprimidos. Escolhemos nos irritar. Escolhemos nos isolar do mundo. Ou, então, escolhemos ignorar certas coisas para manter o bom humor.

Então, que tal tentar, por exemplo, ser um pouco menos perfeccionista e um pouco mais feliz? Seu filho agradece!

Isso pode se tornar uma ferramenta importantíssima para a detecção e tratamento precoces.

Researchers See Differences in Autism Brain

Development as Early as 6 Months

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Scientists created 3D images of major brain pathways in infants at high risk for developing autism. [Credit: UNC

“Dynamic brain changes are happening within the first year of life, and these changes are different from what’s happening in the brains of typically developing kids,” says senior author Joe Piven, M.D., director of the University of North Carolina’s Carolina Institute for Developmental Disabilities, in Chapel Hill.

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The graphs show average developmental trajectories (right and left brain hemispheres) for one of the 15 major brain pathways studied. Red lines represent the trajectories of infants that went on to develop autism; blue lines for those who did not. [Credit: Joseph Piven, UNC

It’s too early to tell whether the brain imaging techniques used in the study will be useful in identifying children at risk for ASD in early infancy, Piven says. But the results could guide the development of better tools for predicting the risk that a child will develop ASD and perhaps for measuring whether early intervention therapies improve underlying brain biology.

As part of their Infant Brain Imaging Study (IBIS), Piven and his colleagues followed 92 infants to study early brain and behavior development. Many of these infants had older siblings on the autism spectrum and, so, were at elevated risk of developing ASD themselves. With funding from Autism Speaks, the team is also looking at the genetic and environmental influences on brain and behavior development in these high-risk infants.

In their report, the researchers describe using a magnetic resonance imaging technology called diffusion tensor imaging to image the brains of infants at 6 months, 1 year and 2 years of age. This allowed them to create three-dimensional pictures showing changes in each infant’s “white matter” over time. White matter represents the part of the brain that is particularly rich in the nerve fibers that form major information pathways between different brain regions.

Compared with 64 infants who did not go on to develop ASD, the 28 infants who diddevelop the disorder showed, on average, very different white matter development for 12 of the 15 major brain pathways studied. Differences were strongest at 6 months and at 2 years, with affected infants showing less change over time. The persistent differences may suggest blunted development of white matter during early infancy, when the brain is making and strengthening vital connections, Piven says.

“These results offer promise that we may one day be able to identify infants at risk for autism before the behavioral symptoms are present,” says study co-author Geri Dawson, Ph.D., Autism Speaks chief science officer. “The goal,” she adds, “is to intervene as early as possible to prevent or reduce the onset of disabling symptoms.” One promising area of follow-up research is to identify the specific genetic and biological mechanisms behind the observed differences in brain development.

http://www.autismspeaks.org/science/science-news/researchers-see-differences-autism-brain-development-early-6-months?utm_source=social-media&utm_medium=E-speaks&utm_campaign=021712

TPS atinge 1 em cada 20 pessoas

Estava conversando, ontem, com a terapeuta ocupacional do Theo, e tive a idéia de fazer esse post. Já comentei, rapidamente, sobre a questão das dificuldades de processamento sensorial que as crianças autistas tem.

Pois bem. Acontece que isso não é excluvidade de crianças autistas. Segundo uma estatística americana, 1 em cada 20 pessoas tem algum tipo de problema de processamento sensorial (fonte: SPD Foundation). 5% de incidência é muita gente! Claro que a incidência é bem maior em autistas, mas existe muita criança neurotípica por aí com TPS (transtorno de processamento sensorial) sem que os pais tenham a menor idéia disso.

Basicamente, o TPS interfere na forma com que o cérebro recebe, processa e responde aos estímulos vindos dos sentidos (tato, paladar, audição, etc).

Quando pensamos em TPS, a primeira imagem que vem à cabeça é aquela clássica da criança tampando os ouvidos. Mas esse é só um dos sintomas de sensibilidade sensorial.

E é por isso que eu pensava que meu filho não tinha essa coisa aí. Afinal, ele nunca se incomodou com barulho ou com toque (muito antes pelo contrário).

Até que descobri que existe hipo e hipersensibilidade. E, lendo a lista de características das crianças hipo sensíveis (que, basicamente, buscam sensação), percebi que o Theo tem 80% dessas características:

Coisas que você nota em sensory seekers (crianças que buscam sensações):

• Gosta de girar
• Sobe em coisas muito altas
• Sobe em tudo
• Tromba nas coisas (pessoas, móveis, parede)
• Coloca a boca/lambe coisas não comestíveis (móveis, brinquedos, corpo)
• Mastiga coisas não comestíveis (como a própria roupa)
• Come excessivamente
• Constantemente luta com os irmãos
• Toca em tudo
• Brinca com a comida
• Faz bagunça para comer
• Enche muito a boca com comida
• Come comidas apimentadas ou condimentadas
• Pouca resposta à dor (esquece rapidamente dela)
• Joga todos os brinquedos pra fora da caixa só pra olhar pra eles
• Gosta muito de brincar com lama, água, sabão, e outras coisas bem sensoriais
• Pula muito
• Gosta de andar descalço
• Mastiga a escova de dentes
• Não consegue ficar sentado quietinho na cadeira
• Cai da cadeira sem razão aparente
• Procura barulhos altos (aumenta o som da tv, coloca brinquedos barulhentos próximos ao ouvido, gosta de secador de cabelo, aspirador de pó, etc)
• Não consegue regular bem o próprio volume (você diz constantemente “pare de gritar”)
• Cheira tudo

Por outro lado, há as crianças hipersensíveis. E essas são as características principais:

Coisas que você nota em sensory avoiders (crianças que evitam sensações):

• É excessivamente seletivo com a comida (prefere uma textura específica ou sabores básicos)
• Cobre as orelhas quando há barulho (odeia aspirador, liquidificador, secador de cabelo)
• Não gosta de ser tocado (não é uma criança que curte abraço ou ficar aninhada no colo)
• Odeia etiquetas e costuras das roupas
• Não gosta de colocar sapatos (ou prefere somente um tipo de sapato)
• Evita atividades que sujam (lama, areia, etc)
• Evita atividades manuais como pintura ou massinha
• Anda nas pontas dos pés
• Não gosta muito de brincar no playground (subir no brinquedo, balançar)
• Odeia fralda ou roupa molhada/suja
• Não gosta de ter as pessoas próximas demais
• Se recusa a tomar banho ou a brincar com água
• Não gosta de água no rosto
• Não gosta ou se recusa a escovar os dentes
• Reclama de cheiros
• Reclama que a luz normal é brilhante demais
• Super sensível a dor (tudo machuca)
• Evita/recusa adesivos, band-aids, etc.

(fonte: The Thinking Person’s Guide to Autism)

Tendo dito isto, nenhuma criança é 100% seeker ou avoider. Em geral, elas são mais uma coisa, mas com pinceladas da outra. Por exemplo: Theo é o típico sensory seeker. Adora passar a mão em tudo, andou até lambendo recentemente, adora abraço, enfia várias bolachas na boca de uma vez, etc. Mas ele implica com etiquetas das roupas, não deixa colocar nada na cabeça (como chapéu ou boné) e, colocar um band-aid nele é tarefa pro Chuck Norris.

Seu filho é excessivamente seletivo com comida? Curte demais um barulho alto? Aperta/toca tudo? Lambe os brinquedos? Na dúvida, procure um neuropediatra ou terapeuta ocupacional especializada em Integração Sensorial. Existe tratamento pra isso, e pode tornar a vida do seu filho bem mais fácil.

Em 2009, Kate foi convidada para narrar um documentário chamado “The Sunshine Boy: talking back to autism“. O filme mostra a viagem de uma mãe  - de autista severo e não verbal – da Islândia aos Estados Unidos, em busca de respostas e de tratamento.

O método ou tratamento que eles acabam escolhendo para se comunicar com o garoto é questionável em vários sentidos. Mas isso não tira o mérito do filme. Ele  consegue retratar, muito bem, a difícil rotina das famílias com autistas severos.

Através desse trabalho, Kate descobriu o autismo e foi profundamente tocada pelo que viu. Ela abriu uma fundação para levantar fundos, a fim de melhorar a vida de autistas não verbais, ensinando-os a comunicar-se e, também, oferecendo educação e capacitação: a Golden Hat Foundation.

Ela acaba de lançar um livro, onde convocou várias celebridades para posarem usando um chapéu. As vendas serão revertidas para a Golden Hat Foundation.

Kate e Keli, o garotinho autista que ela conheceu através do documentário

Outra parceria muito interessante foi com a Lancôme, que lançou uma edição limitada de maquiagem assinada por ela, também, para arrecadar fundos.

A linha de maquiagem da Lancôme com o símbolo da Golden Hat

E, se você quiser ouvir um pouquinho mais da própria Kate Winslet, aí vai um vídeo onde ela explica tudo. Se você não entende bem o inglês, clique no “CC”:

Hoje, estou aqui pra contar uma linda história de amor que começou há pouco mais de quatro anos. Mais exatamente, em setembro de 2007, quando descobri que estava grávida do Theo.

Mas essa não é uma história de amor entre mãe e filho, daquelas que você, provavelmente, já leu inúmeras. É, ao invés disso, um lindo conto sobre o amor sobre um avô e seu netinho.

Theo tem duas avós e dois avôs maravilhosos, que ele ama muito. Mas essa história, em particular, é sobre o vovô Wilson.

Todos que conhecem o meu pai sabem que o maior sonho da vida dele era ser avô. Até quando eu e minha irmã éramos solteiras, de vez em quando, ele vinha com uma piadinha de leve: “e aí? Quando é que vocês vão me arrumar um netinho?”. A resposta era a de praxe: “pai, fazer netinho é fácil. Mas eu quero, primeiro, uma família, né?!”.

E o tempo passou. E eu me casei. E logo engravidei. Esse senhor, no alto dos seus 67 anos, parecia uma criança de tanta felicidade. Contava as semanas de gravidez com mais ansiedade que eu, a barriguda. E vibrava de felicidade com cada imagem de ultrassom que eu enviava por email.

Até que chegou o dia do nascimento. E essas duas pessoas, finalmente, se conheceram.

Vovô Wilson pega Theo pela primeira vez

Posso dizer, sem medo de errar, que meu pai não se sentia assim desde que o caçulinha lá de casa nasceu. E, a partir daí, começou a incrível ligação – linda e meio inexplicável – de Wilson e Theo. Talvez, no fundo, o Theo saiba o quanto foi esperado por esse vovô.

Essa relação foi construída entre idas e vindas – nossas para Belo Horizonte e dos meus pais para São Paulo. E é daí que vem a parte mais bonita: crianças pequenas não tem, assim, uma memória tão boa. Mas Theo NUNCA pareceu se esquecer do meu pai. Mesmo quando o autismo se tornou mais evidente, e Theo passou a estranhar até as pessoas mais próximas, isso nunca afetou sua relação com o vovô Wilson. Sempre o recebeu com o maior sorriso do mundo.

Bagunça no tanque

A alegria dos dois

Dizem, por aí, que ser avô é amar dobrado. Mesmo na dor, na dificuldade. E esses dois já passaram por isso também, não é mesmo?! Esse vovô também achava que ia fazer uma viagem à Itália e aterrissou na Holanda. Mas o amor e a aceitação pelas tulipas e moinhos de vento vieram mais rápido do que qualquer um de nós poderia imaginar. E foi com o coração lotado de amor por esse menininho que ele me disse, ao telefone, quando lhe contei do diagnóstico: “filha, Theo é lindo, é perfeito, é carinhoso, é inteligente. Nós o amamos demais. E isso não vai mudar nunca. Estamos aqui pro que vocês precisarem”.

O companheiro do vovô

Leandro costuma dizer que, juntos, meu pai e Theo parecem duas crianças. E eu acho exatamente isso! E como é bom poder assistir a essa interação tão diferente que eles tem! Segunda, depois do almoço, comecei a ouvir uma risaiada daquelas no quarto de visitas. Cheguei lá e me deparei com os dois, deitados na cama, cochichando e morrendo de rir. Ainda bem que deu tempo de gravar um pouco:

E a brincadeira no sofá? Mais risadas gostosas com um abraço muito doce no final, para fechar uma semana de visita muito especial.

É por essas e outras que dizem que amor não se explica, se sente. E o Theo ama esse vovô, mesmo sem saber dizer isso (ainda). Ele demonstra esse amor em cada sorriso, cada abraço e cada carinho que faz. E tenho certeza de que o vovô Wilson sente.

E é por isso que vou deixando tudo registrado aqui. Porque, daqui a uns 50 anos, quando nenhum de nós estiver mais aqui, o Theo poderá olhar pra esse texto, essas fotos e vídeos e pensar: que vovô querido eu tinha!

Vendo dvd abraçado à careca do vovô

E, quanto a mim, encerro dizendo que tenho um pai maravilhoso, que já teve mais cabelo, é verdade (a foto abaixo mostra isso).

Mas que eu amo muito…e que o Theo, provavelmente, ama ainda mais!

Nos anos 70...

Minha mãe costumava dizer: “a pressa é a inimiga da perfeição”. Tenho aprendido, no dia a dia, o quão verdadeiro esse dito popular pode ser.

Se alguém me perguntasse, hoje, qual tem sido meu maior aprendizado com o Theo, eu saberia facilmente responder: tenho aprendido a ser paciente. A esperar. A construir tijolo por tijolo. E a saber que não sou dona do tempo.

Quando começamos o tratamento do Theo, ele não sabia comunicar o que queria. Em geral, levava a mão da gente até os objetos. Fomos orientados a pegar a mãozinha dele, esticar o dedinho e falar “aponta, filho, com o seu dedinho”. E, assim, fomos.

Como uma boa apressadinha, eu esperava que ele começasse a fazer isso em um mês de insistência. Mal sabia eu da real dificuldade que uma criança autista tem em, simplesmente, apontar. Porque isso significa comunicação, um dos maiores desafios pra eles.

E o tempo foi passando, e eu fui desanimando. Cheguei mesmo a pensar que ele nunca faria aquilo. Até que, em um fim de semana inesquecível, ele começou a apontar pra tudo, frenético, achando aquilo o máximo. Alguma barreira invisível em seu pequeno cérebro fora rompida. Isso era indiscutível. Quanto tempo demorou? Um ano. UM ANO, caro leitor. Um ano de desesperança, ceticismo, impaciência. Mas, também, um ano de muito trabalho. Os tijolinhos que fomos montando um a um, dia a dia, tinham virado um muro!

Tenho meus exercícios pessoais de paciência todos os dias. Quando o Theo se frustra – seja porque não conseguiu se comunicar ou, simplesmente, porque recebeu um “não” – vem uma birra daquelas. No chão, chutando para os lados, chorando extremamente alto. E uma mãe normal entra em parafuso. Porque mãe não foi treinada para ignorar choro de filho. Simples assim!

E foi assim, após várias tentativas e erros, que descobri que, muitas vezes, tenho que deixá-lo chorar. Porque ele não vai ouvir qualquer um que tentar falar com ele nessa situação. Com o coração partido, aprendi a dizer “entendo que você está chateado e vou sair até que você se acalme. Quando você estiver mais calmo, a gente conversa”. E que grande exercício de paciência! Ainda estou tentando entender quais 10 minutos demoram mais a passar: 10 minutos naquela aula power de bike na academia ou 10 minutos com uma criança (que você ama) berrando a plenos pulmões.

Mas é daí que vem uma das maiores lições da vida materna: quando seu filho está fora de controle é que você tem mais obrigação de manter o seu. É fácil? Não. É muito, muito difícil. Tem vezes em que parece impossível. Mas temos que tentar. Se nós, pais, não tivermos paciência com eles, como podemos exigir de professores, cuidadores e terapeutas a mesma coisa?

Outro grande teste de paciência tem acontecido recentemente, desde que o Theo começou na escola nova. Novidade, pra ele, significa agitação, principalmente na hora de dormir. Então, todo aquele esquema do “Super Nanny”, que costuma funcionar muito bem em 90% do tempo, foi pras cucuias nas últimas semanas.

Theo, à noite, está visivelmente cansado, até mesmo bocejando. Mas com uma agitação fora do normal. Então, a rotina tem sido: coloco ele na cama, apago a luz, falo boa noite e saio do quarto. Ouço barulhos no quarto. Abro a porta e a luz está acesa. E tem um garotinho saltitante no meio do quarto…ou do banheiro. Apago a luz, coloco ele na cama novamente. E lá vem barulho. E coloco esparadrapo para que ele não acenda mais a luz. Ele foge para o banheiro. E por aí vai…até que ele se canse de vez e apague sozinho.

Não tem sido nem um pouco fácil. Até mesmo, porque, à noite, ele não é o único que está cansado. E não são poucas as vezes em que acabo chorando de frustração com toda essa novela. Mas, que outra opção eu tenho senão esperar? E esperar? E esperar mais um pouquinho?

Com isso tudo, posso dizer, com certeza: você, que me conheceu antes do Theo, não sabe como eu mudei no quesito paciência! Já estou praticamente atingindo o nível ninja!

E ainda vem mais por aí. Porque há outros tijolinhos sendo colocados no dia a dia. E tenho certeza de que, com a dose certa de perseverança e paciência, eles vão virar muros. E esses muros vão virar salas, quartos, corredores. Até que, um dia, vamos poder visualizar o lindo castelo que construímos juntos!

arquivo pessoal

Hoje, eu gostaria de dividir com vocês um texto escrito por um jovem americado chamado Kerry Magro. Ele faz faculdade, tem um blog (My Autism, My Voice) e leva uma vida normal. Ah…ele é autista!

O que ele chama de PDD-NOS, aqui no Brasil, é conhecido como TID-SOE (Transtorno Invasivo de Desenvolvimento sem outra especificação). Esse vai acabar sendo, provavelmente, o diagnóstico final do Theo. É, basicamente, um tipo de autismo que não se encaixa nem em autismo clássico e nem em Síndrome de Asperger.

Então, se você quiser entender um pouco a perspectiva de um autista, aí vai:

My name is Kerry and I have Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified.
This means I have autism.
This does not mean I am autism.
This means I see the world sometimes in a different light.
This does not mean I’m in the dark.
This means from time to time I may have a difficulty expressing my emotions.
This does not mean I don’t feel.
This means when I communicate, I do it with a style that is my own.
This does not mean I don’t have a voice.
This means I may have sensitivity when it comes to a certain feel or touch.
This means sounds can sometimes make me feel uneasy.
This does not mean I’m deaf or hard of hearing.
This means I can often focus on certain interests for a long period of time.
This does not mean those are my only interests.
This means that I’m the only person in my family to have this.
This does not mean I’m alone.
This means I may have 500 other symptoms/capabilities that are different than yours.
This does not mean I’m any less of a person than you are.
My name is Kerry, and regardless of what PPD-NOS means or doesn’t mean, Autism can’t define me, I define Autism. I can only hope those individuals, regardless of being autistic or not can define their lives and their journeys in the way they see it.

O Kerry também tem um canal no youtube! Aqui, ele fala um pouco de sua história: